Il ricavato raccolto con la vendita dei video corsi, sarà devoluto all’associazione p63 Sindrome E.E.C. International
L’associazione p63 Sindrome E.E.C. International nasce nel 2009 dalla volontà di un gruppo di mamme e donne, a Padova, con lo scopo di supportare le persone con malattia rara (e in particolare affette dalle mutazione del gene p63). Gli obiettivi principali sono l’aggregazione, il supporto e il sostegno in tutte le fasi della vita di un malato, per promuovere l’inclusione sociale e sanitaria.
L’Associazione p63 Sindrome E.E.C International è un’associazione di promozione sociale che si pone di diffondere tra i cittadini la conoscenza e supportare le richieste di aiuto e informazione in merito alle malattie rare provenienti dai pazienti.
Attivando sportelli sul territorio Veneto e non solo, fornisce tramite le sedi operative e operatori formati, attività di formazione-informazione, aggregazione e sostegno/supporto alle persone e famiglie con malattia rara. Sensibilizza, inoltre, il maggior numero di persone possibile e raccoglie fondi, donazioni per la ricerca scientifica, segue delle linee precise indicate da referenti medici e ricercatori, che hanno istruito e formato sul delicato quanto importante tema della ricerca scientifica, considerato oggi emergenza sociale.
Dal 2020 il ruolo in rete di p63 sindrome E.E.C International ha permesso di sviluppare ulteriori progetti nel territorio regionale, nazionale e internazionale.